El bebé de once meses, fue desconectado de los aparatos que lo mantenían con vida en su batalla con una extraña enfermedad. Sus padres deseaban luchar hasta el final pero la Corte de Londres decretó «una muerte digna».
Charlie Gard, el bebé nacido en Inglaterra que padecía una rara enfermedad genética y cuyo caso conmovió al mundo, murió este viernes a una semana de su primer cumpleaños.
El pequeño falleció en un hospicio para enfermos terminales al oeste de Londres donde estuvo acompañado por sus padres, Chris Gard y Connie Yates.
Nuestro hermoso niñito se ha ido, estamos muy orgullosos de tí, Charlie”, expresó su familia en un comunicado.
Charlie nació sano, pero cuando apenas cumplía un mes, fue diagnosticado con síndrome de depleción del ADN mitocondrial, un extraño desorden que causa debilidad muscular progresiva y daño cerebral -del que solo se conocen 16 casos en el mundo-. Estaba conectado a máquinas que lo mantenían vivo y no podía moverse, comer, ni respirar sin asistencia.
El bebé británico fue por varios meses el centro de una disputa después que las autoridades británicas se negaran a trasladarlo a hospitales de Estados Unidos o el Vaticano para someterlo a tratamientos experimentales.
El pasado 28 de junio, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) respaldó la decisión de la Justicia británica de dar una «muerte digna» al bebé, pese a la negativa de sus padres, quienes estaban dispuestos a luchar hasta el final por la vida de su hijo. Ellos querían llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.
Un médico de EE.UU. había viajado a Londres la semana pasada para ofrecer ese tratamiento al bebé. Tras examinar a Charlie y hablar con el hospital londinense, las conclusiones de este doctor serían enviadas al Tribunal Superior de Londres que lleva el caso.
Sin embargo, el 25 de julio sus padres abandonaron la batalla legal para llevarlo a Estados Unidos, ellos lamentaron que el tiempo para el menor «se había agotado».
Para Charlie es demasiado tarde. El tiempo se ha acabado. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de oportunidad se ha perdido», declaró el abogado de la familia.
La situación del bebé conmovió a centenares de personas -autodenominados ‘El Ejército de Charlie’– que alzaron sus voces y colaboraron en la recaudación de fondos para el tratamiento.
Su historia fue conocida por el Papa Francisco y el presidente Donald Trump, quienes manifestaron su apoyo a los padres en su lucha para mantener con vida al bebé.
Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, de acuerdo con nuestros amigos en el Reino Unido y con el Papa, estaríamos encantados de hacerlo», escribió Trump en su cuenta de Twitter.
Un día antes, el Papa Francisco había expresado también su solidaridad con los padres del bebé, y había pedido que se les permita «acompañar y tratar hasta el final» al pequeño.
Pese a su muerte, sus padres siguen convencidos de que hubo opciones médicas para Charlie que no se aprovecharon por los obstáculos judiciales.
Su último deseo, de pasar una semana completa –“un precioso tiempo final”- con su pequeño, también les fue negado.
Charlie nunca celebrará su primer cumpleaños, que habría sido el 4 de agosto.
El caso del pequeño Charlie Gard deja una ola mundial de nostalgia y tristeza, pero sobre todo deja una pregunta en el aire:
¿Hasta dónde la justicia puede intervenir en una situación como esta?
¿Usted qué opina?